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    【南方+·南方日报】爱耳日|重温1岁男宝“求声路”,这些计划最高可享20万元资助

    2019-03-04 08:17

    3月1日上午,广东省第二人民医院耳鼻咽喉头颈外科的门诊里迎来了一位特殊的小男孩。这个2岁多的宝宝头部两侧分别贴着一个黑色的人工耳蜗,当他听到手机发出的音乐节奏,会跟着哼起小曲、手舞足蹈,口中还可以清晰地喊出“爸爸”“妈妈”。

    曾经,他不知声音是何物。上面的这些正常景象,小柏父母在一年多前是做梦都不敢想的。小柏患有“极重度感音神经性耳聋”,生下来就陷入了无声的世界。经多方寻医,小柏一岁时在省二医耳鼻咽喉头颈外科接受了人工耳蜗植入手术,成为了全球最小龄严重耳蜗畸形(共同腔畸形)同期双侧人工耳蜗植入术的受益者。

    如今,小柏已长成可以说短句的小朋友,每天都在接收着这个世界带给他的动听声音。

    3月3日是第20次全国爱耳日。专家呼吁,重视对极重度感音神经性聋患者的关注,无论是儿童还是老人,人工耳蜗手术是打开他们“新声”最好的钥匙。目前,省二医已推出多项人工耳蜗手术救助计划,贫困家庭最高可享20万元费用减免。

    彭宏主任与小柏交流。

    这个“大招”让他听见世界的美丽

    这两年多来,来自中山的小柏一家经历了由悲到喜的跌宕转折。

    2016年小柏的出生给全家带来了欣喜,但命运也跟他们开起了玩笑。小柏出生后的几次听力筛查都没有通过。无论父母如何逗乐摆弄,小柏就是对声音没有任何反应。在6个月大时,小柏被确诊为“极重度感音神经性耳聋”,而且是极其少见的内耳畸形——耳蜗共同腔畸形,情况非常严重。这种病的发病率占先天性感音神经性耳聋的5%。

    就这样,几个月大的小柏就和妈妈走上了漫漫求医路。母子俩跑过内地以及香港多家大医院,所有医生都给出建议:“畸形严重,风险太大,术后听觉言语康复效果不佳,建议不要考虑手术”。

    小柏父母不放弃,后来找到了省二医耳鼻咽喉头颈外科主任、主任医师彭宏。

    在认真检查后,彭宏发现小柏内耳里的耳蜗、前庭、半规管没有发育,直接“融”在一起,直接成了一个洞。正因为此,内耳不能感知声音,不能进一步将声音刺激传导到大脑皮层,小柏对声音没有任何反应。

    幸运的是,彭宏发现小柏的耳蜗神经却完整存在,再造一个人工耳蜗可能就会完全改变小柏失聪的情况。然而,风险依然存在,双侧手术难度大,且面临小到面神经损伤、电极误入内听道、手术后听力无法改善,再大到因为脑脊液“井喷”从而危及生命的重重危险。

    世界上之前还从没有过1岁婴儿双耳同期人工耳蜗植入手术。面对挑战,小柏一家选择了尝试,相信彭宏30多年的手术经验与技术,希望一起为小柏能够听到这个美好世界共担风险。

    2017年10月,刚刚1岁的小柏接受了这场事关命运的手术。“手术开孔控制到不超过0.1毫米,我们还使用了特殊的电极,确保完整贴壁,填塞也用特殊材料。”彭宏说,所有意外都没有发生,手术非常成功,创造了世界同类手术的低龄纪录。

    次月,小柏已经对声音有了感应。开机后5个月,小柏已经能叫“爸爸”“妈妈”“哥哥”。全家人沉浸在无比喜悦的气氛中。在加强言语训练后,小柏1岁半时已经能说4个字的短语了。

    在爱耳日前夕,已经牙牙学语的小柏进行术后复查。宝宝的父母感谢着他们的恩人——彭宏,他们口中亲切的“彭妈妈”。现场,小柏接受了声场测听、声源定位检测和EABR等听觉电生理检查,完成各种听觉、行为、言语可懂度评估。这些评估会指导小柏接下来一年的康复训练。

    检查结果显示,小柏的听力水平与他的听觉年龄相仿。从不能感知外界声音、不会说话,到现在能说出短句;从叫他的名字没有反应,到能识别日常生活中的各种声音、区分不同人的说话声音,甚至还会根据说话人的声音和语调判断人的情绪……小柏的世界因声音而变得精彩。

    “孩子对周围事物充满好奇心,是一名好奇宝宝,喜欢探索新事物。小柏还得坚持听说训练等,康复期预计要三到五年。我们衷心希望孩子的听能发展得越来越好,能够成为一名能言善辩、能说会道的孩子。”彭宏说。

    省二医爱耳日义诊,患者向彭宏主任咨询。

    全省每年新增聋儿超过2000人

    现实中,需要像小柏一样冒险手术恢复听力的不在少数。“但更多的孩子并不需要冒如此大的风险,经过人工耳蜗手术就有望回到有声世界。”彭宏表示。

    据统计,目前我国新生儿当中每1000个就有1个是听障儿童,仅广东全省每年新增聋儿超过2000人,其中超过一半为重度以上耳聋。

    彭宏表示,对于先天性听力障碍的孩子来说,如果确诊为双侧重度或极重度感音神经性聋,没有任何畸形的情况下,实施人工耳蜗植入手术后,这部分孩子中的绝大多数都有望彻底打开听与说的大门,更好融入主流社会。“而且人工耳蜗手术也是目前治疗感音神经性耳聋的最佳手段,这项技术已经非常成熟、安全”。全球已有超过60万的耳蜗植入者,我国每年有近万例患者植入人工耳蜗。

    彭宏介绍,人工耳蜗植入手术前必须进行一系列严格的听力学检查和影像学评估。患儿在实施人工耳蜗植入术后一个月,需进行开机调试,开机后就能听到声音。之后,还需在专业语训机构进行听力语言综合训练。“手术结束还只是一个开始,要想更好的恢复,离不开持之以恒的专业训练”,彭宏说。

    但是,彭宏提醒,一定要注意人工耳蜗植入的时机,听障康复非常强调“三早”原则,即早发现、早治疗、早康复。“人工耳蜗植入术最佳年龄是1-3岁, 因为这时候孩子听力发育最活跃,是言语中枢发育最高峰时期。特别是对于重度或极重度听力损失患儿来说,助听器无效,人工耳蜗植入时的年龄越小效果越佳。”彭宏说,现在小龄聋儿早期植入是国际认可的最新趋势。国内2013版指南建议的最小植入年龄已降低至6 个月,欧洲各国报道的最小植入年龄甚至达到3~4个月。

    彭宏表示,对于双耳失聪的孩子来说,单耳植入人工耳蜗是基本要求,可以帮助孩子过上基本的正常生活。但是仅仅单侧植入,孩子对于声音还是不能很好地定位,而且在嘈杂环境中的言语辨别能力较双耳植入存在明显的差别,双侧植入,双耳同时聆听,能更好地同步开发双侧大脑,改善听觉交流的纠错能力和噪音下的言语识别能力。此外,对于双侧人工耳蜗植入分期手术,对侧人工耳蜗植入时间间隔最好小于6个月。

    其实,不只是1-3岁的儿童,人工耳蜗植入手术也是改善很多老年人耳聋问题最好的办法。彭宏介绍,老年性耳聋大部分为双耳对称性逐渐加重的感音神经性聋,目前无有效的药物和保守治疗手段,中度至重度老年性耳聋主要依靠助听器干预,但重度至极重度老年性耳聋助听器往往效果不佳,“最好还是在听力完全减退前采用人工耳蜗植入手术治疗”。

    省二医义诊现场。

    4项公益救助活动

    可申请1万-20万费用减免

    据了解,人工耳蜗产品的总费用约12万-24万元,对于一般家庭而言,人工耳蜗植入及手术后的康复费用无疑是一笔巨大的费用。由于无力支付人工耳蜗产品费用,而导致孩子错过最佳手术及康复的“黄金时期”,这不仅给孩子及家庭带来了巨大的伤痛,也给国家和社会留下了隐患。

    3月3日是第20次全国爱耳日,主题是“关爱听力健康,落实国家救助制度”。“国家正是看到了这部分人群面临巨大的经济困难而给予重视和支援,号召全社会共同关注这部分人群。”彭宏说,为响应全国爱耳日的号召,广东省第二人民医院耳鼻咽喉头颈外科推出为期一年的人工耳蜗手术减免救助公益活动。

    彭宏介绍,经过前期的努力,省二医与4家社会组织或基金达成了合作协议,根据患者的情况,可以有4项不同的基金资助项目可以申请,申请者会得到1万-20万元不等的费用减免。“只要有需要的患者来医院即可,医院帮助向基金申请,无需患者东奔西跑”。

    此次减免资助项目主要针对儿童,但也有个别项目会考虑到成年人,特别是老年人。彭宏介绍,成人听力残疾患者中,老年性耳聋所占比例最高达64.4%。相对于老年耳聋患者的庞大数目,老年人施行人工耳蜗手术的比率很低,其所在科室老年性耳聋人工耳蜗手术仅占人工耳蜗总手术比例的1.4%。

    “虽然资助金额不多,但是我们希望通过这样的活动给这部分本应该得到治疗的人群带来最大的关怀,更是希望能够引起全社会对于老人耳蜗手术的意义的认识”,彭宏说。

    项目详细计划

    广东省听力残疾儿童人工耳蜗康复救助项目

    救助内容:为符合条件的听力残疾儿童免费提供人工耳蜗产品一套,人工耳蜗植入手术、调机以及术后康复训练补助经费(整个项目估计最高价值20万元)。

    救助对象:广东省户籍;年龄为0-6岁的听障儿童(具体截至申请康复救助当年度的8月31日止,年龄不满7周岁);听力损失为重度聋以上,医学检查无手术禁忌症,听觉器官发育正常,无脑性麻痹,无蜗后病变;精神、智力及行为发育正常;家庭有能力配合并保证救助对象在定点康复机构接受至少一年的康复训练。

    广州农商银行太阳基金“无声的爱”公益计划

    救助内容:为符合条件的听力残疾儿童提供人工耳蜗植入资助上限为6万元/人,其中,人工耳蜗补贴5万元/人,后期康复训练补助1万元/人。

    救助对象:目前针对广州、佛山、河源、肇庆、珠海、潮州等户籍的贫困家庭听障儿童开展救助,年龄不超过7周岁的儿童均可申请;听障儿童家庭无稳定经济收入来源,属于城市低保户、农村贫困户;双侧听力损失为重度聋以上,医学检查无手术禁忌症,精神、智力及行为发育正常。

    中华思源工程扶贫基金会“爱的分贝”公益项目

    救助内容:通过资助善款资助方式,帮助贫困听障儿童尽早完成人工耳蜗手术恢复听力,人工耳蜗救助资助的上限是人民币10万元。

    救助对象:无户籍限制;年龄为1-7岁贫困家庭的听力障碍儿童;双耳听力损失为重度聋以上,医学检查无手术禁忌症,精神、智力及行为发育正常。

    中国听力医学发展基金会听障成人公益计划

    救助内容:通过资助善款资助方式,帮助贫困听障成人(18 岁以上,含老人)尽早完成人工耳蜗手术恢复听力,人工耳蜗救助资助额为人民币3万元。

    救助对象:无户籍限制;年龄要求18周岁以上;持最低生活保障证、家庭贫困证明、经济证明(家庭生活困难证明)等经济证明;经项目医院医学评估确认符合人工耳蜗手术条件;患者及家属对人工耳蜗有正确的认识和适当的期望值;精神、智力及行为发育正常。


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