蹒跚学步的宝宝,突然膝关节伸不直了; 平时上蹿下跳的小魔王,突然老嚷嚷着要抱; 皮肤又白又嫩的小姑娘,突然出现一片一片的红斑; 孩子反反复复地发烧,似乎用退烧药、抗生素都只能缓解一会儿…… 这很有可能是风湿在作祟! 有人问,风湿病不是老人家才有吗? 儿童也会患风湿病! 儿童风湿病的疾病谱广泛,且多为疑难、少见、罕见病,容易延误确诊,平均延误时间从1个月到5年不等,错过早期最佳治疗时机,可致残,甚至致命,严重影响患儿的身心成长。 患者故事:一名患有罕见风湿病的儿童 辗转求医,愁眉不展 11岁的小志本该跟同龄人一样,背起书包,活泼乱蹦地跑在上学路上的他,却因一场突发的怪病,成长的轨迹从此发生了改变。 2016年9月,小志的枕部、顶部头皮出现了小片状银屑样皮疹,浑身无力、走路跛行。小志和家人十分无措,辗转多家医院进行诊治,甚至还尝试了“民间偏方”,但病情越来越严重,导致无法独立行走。 3年时间,终于确诊 2019年3月,小志来到了广东省第二人民医院,在风湿免疫科专家团队的帮助下确诊为I型干扰素病,一种非常罕见的自身炎症性疾病,当时已出现脑神经、肺、肾、内分泌等多器官受累。经过一段时间的精心治疗和护理,小志跛行已有所好转,但仍然需要继续治疗和康复。 基金救助,翻越“大山” 我有个梦,一起实现 医务社工跟小志在某次的面谈中聊到了梦想。 社工:“有没有想过长大之后想做什么?” 小志:“我想开公交车。” 社工:“为什么是公交车?” 小志:“那样感觉好酷喔!不过,我的脚应该不行吧。”小志高昂的情绪一下子降了下来。 每个人都有追逐梦想的权利,即便是患有疾病的孩子。 医务社工联系浙江省梦守护公益基金会,开启了小志圆梦之旅。在广州公交集团三汽公司的支持下,小志坐上真正的驾驶座。通过这一次体验,让小志坚定一定要好好配合治疗。 就在今年8月,小志从曾经的那位害羞少年长大成人,在科室度过了一场难忘的成人礼。 即便前路漫漫,希望你勇敢前行,相信永远有人陪伴。 一路走来,希望你勇敢前行,有一技之长,一直是那个爱笑的男生。 ——郑少玲副主任医师 “风雨童舟”儿童风湿病公益救治项目 长期的疾病治疗费用是困难患者家庭沉重的经济负担,为缓解困难患儿家庭的压力,广东省第二人民医院联合广东公益恤孤助学促进会、水滴筹·水滴公益共同成立“风雨童舟”儿童风湿病公益救治项目。 用心点燃希望 让爱与温暖延续 愿在大家的关注和支持下 为困难风湿病儿童的世界 带去一抹幸福微笑 在“99公益日”到来之际 期待更多爱心人士扫描海报二维码 参与“献爱心·共行动”募捐活动 和我们一起为困难风湿病患儿护航! 省二医公益慈善基金——清风暖阳风湿病防治公益行动 “省二医公益慈善基金——清风暖阳风湿病防治公益行动”是由省二医与广州市慈善会共同发起的,为在省二医住院经济困难的风湿病患者提供专项救助,结合儿童风湿病患者专项救治项目,实现全年龄段困难风湿病患者的救治。 在众多社会爱心人士、病友及家属的支持下,截至目前已举办五届“风湿无情·人间有爱”关爱困难风湿病患者慈善募捐会。 扫描下方二维码 凝聚爱意,传播温暖 你的每一次捐赠 支持的也许是 一名长期劳动照顾孩子的母亲 一名为家庭奔波劳碌的顶梁柱 一名对未来有无限憧憬的大学生 ...... 但现在Ta们因确诊 类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮等 风湿免疫性疾病 被长期治疗的高额治疗费 压得无法喘息乃至失去失望 期待每一个关注的眼神 每一个善意的举动 重新带来希望和力量 科室简介 广东省第二人民医院风湿免疫科是医院的重点专科、广东省风湿学界中规模最大的临床科室之一。 现有主任医师(教授)4名,副主任医师2名,主治医师5名,住院医师3名,助理研究员1名,实验室副主任技师1名,主任护师1名,护士15名。具有博士学位4人、硕士学位11人。 此外,聘用了外籍知名教授2名,指导科室的临床和科研工作。为国家食品药品监督管理总局(CFDA)认定的具有药物临床试验专业基地(风湿与临床免疫专业),承担国内和国际多中心药物临床试验的研究工作。是集“医”“教”“研”为一体的学科,肩负风湿病的临床诊治和基础研究,以及内科规培医生、风湿专科研究生以及医学实习生的教学和培养工作。 专家简介 李天旺 教授、主任医师 肇庆市中心人民医院(广东省第二人民医院肇庆医院)党委书记、院长,广东省第二人民医院风湿免疫科学科带头人、主任医师、医学博士、博士研究生导师,美国哈佛大学医学院访问学者。 从事风湿免疫专业临床及研究工作20余年,主要研究方向为强直性脊柱炎和痛风的基础与临床,曾主持及参与国家、省、局厅级科研课题10余项,发表 SCI 论文30余篇。 为国内知名风湿病学专家,擅长强直性脊柱炎等脊柱关节炎病、痛风、系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征、(皮)肌炎、白塞病、成人斯蒂尔病、骨关节炎、硬皮病、系统性血管炎、骨质疏松症等风湿免疫性疾病的诊治。 先后6次获好大夫在线“年度好大夫”称号并荣获首届“广东医师奖”、第二届“广东好医生”、“羊城好医生”、“广东好人”、“广东岗位学雷锋标兵”等奖励。担任广东省医疗行业协会风湿免疫分会主任委员,广东省医院协会风湿免疫专委会、中西医结合风湿病学会、临床医学学会风湿免疫分会、精准医学应用学会自身免疫病分会副主任委员,中华医学会风湿病学分会第九届青年委员等学术职务。 郑少玲 副主任医师 广东省第二人民医院风湿免疫科党支部书记、副主任医师、教学秘书、教学督导,暨南大学医学部兼职讲师,2021、2022年入选岭南名医录。 从事临床工作10余年,研究方向为儿童风湿免疫性疾病。擅长幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、白塞病、痛风、皮肌炎、血管炎等常见风湿病及罕见自身炎症性疾病的诊疗,对关节肿痛、口腔溃疡、顽固性皮疹的鉴别诊断有丰富经验。于国内外知名学术期刊发表文章10余篇,参与省级课题及多中心临床试验20余项。 担任广东省医疗行业协会风湿免疫分会常务委员、亚太医学生物免疫学会儿童过敏免疫风湿病分会委员、海峡两岸医药卫生交流协会儿童风湿免疫专委会成员、广东省医院协会风湿免疫科管理专委会委员、广东省医学会变态反应学分会委员、广东省中西医结合学会风湿免疫专业委员会青年委员、广东省精准医学应用学分会委员。 如需进一步健康咨询、获取最新资讯 欢迎拨打24小时健康服务热线 1363 222 9120(微信同号) 或微信扫码添加省二医就医小助手 为您提供专属健康服务 特别鸣谢 广东省第二人民医院风湿免疫科